einen Beitrag zum Thema „Neurodatenschutz“

fand ich heute (31.1.2015) in der Süddeutschen Zeitung hier.
Als transsexuelle Frau interessiert mich die Neuropsychologie sehr, da sie m.E. besser als andere Forschungszweige die Emanzipation und Gleichberechtigung transsexueller Menschen ermöglichen kann und gleichzeitig erklärt, warum transsexuelle Menschen auf Grund ihrer Körperdiskrepanz einen massiven Leidensdruck haben und deshalb medizinische Hilfe brauchen.
Wenn eine Mehrheit, die nicht transsexuell ist, auf Grund neuropsychologischer Studien besser verstehen kann, dass z.B. transsexuelle Frauen „echt biologische Frauen“ sind und sich nicht nur „so fühlen“, weil eben die Selbstwahrnehmung wichtiger ist als die Fremdwahrnehmung, wäre das ein wichtiger Schritt.
Dazu braucht es aber Grundlagenforschung und Menschen, die bereit sind, für Studien zur Verfügung zu stehen.

Ob und in wie weit dabei der Schutz der Persönlichkeitsrechte eine Rolle spielt, ist eine wichtige ethische Fragestellung.
Ich bin mal gespannt, ob es darüber innerhalb der facebook-TS-Gruppen (z.B. TGG; TSTI) zu einer Diskussion kommt und ob sich Neuroforscher wie z.B. Dr. Haupt selber zu dem Thema äußern.

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2 Antworten zu einen Beitrag zum Thema „Neurodatenschutz“

  1. Haupt schreibt:

    Liebe Frau Zwölfer
    das ist doch wieder mal so ein typischer Neurohypeartikel, wo viel geraunt und Schlimmes angekündigt wird, aber letztlich sind es platzende, neuromythologische Seifenblasen. Vance Packard lässt grüssen. Oder eben Felix Hasler.
    Zum einen: Wir Neurowissenschaftler wissen doch noch gar nicht so recht, ob es überhaupt eine Persönlichkeit gibt oder ob sie nicht eine Fata morgana des Gehirns darstellt. Also „persönliche“ Daten, was soll das sein? Abgesehen von windigen Neuromarketing-„Beratern“ weiss doch niemand in der Neuro-Zunft so recht, was persönliche Neurodaten sein sollen. Zum zweiten: Apparative Methoden wie fMRI und ERPs liefern grundsätzlich doch sehr unspezifisches, z.T. auch flüchtiges Datenmaterial, aber nix persönlich-spezifisches. Eine P300-Novelty-ERP-Komponente ist nichts Individualtypisches (egal, ob man 20, 32, 64 oder 256 Elektroden für die Ableitung verwendet). Daher arbeitet auch die Klinische Neurowissenschaft immer noch klassisch an individuellen Kasuistiken mit mit persönlichen, qualitativen Daten aus Beobachtungen, Interviews, Tagebuchaufzeichnungen, also qualitativ (wie Oliver Sacks und Alexander Lurija). Und nur so ist z.B. Ramachandran der Körperdiskrepanz transsexueller Menschen auf die Spur gekommen. Und auch die neuropsychologische klinische Grundlagenforschung wird in den nächsten Jahren so verfahren. Das Qualitative (also die „weichen“ Daten) wird eher noch an Bedeutung zunehmen. Und einen neuronalen Fingerabdruck wird es so schnell nicht geben. BCI, Neurofeedback – da wird viel geraunt, aber die klinischen Anwendungsmöglichkeiten sind unspezifisch, wohl aber unspezifisch wirksam. Wenn man mit John Haynes oder Nils Birbaumer spricht, dann klingt es zunächst sehr enthusiastisch, aber auch letztlich dann doch recht bescheiden. Und für qualitative Studien / Untersuchungsdaten (auch in Verbindung mit den apparativen unspezifischen Daten) reicht der aktuelle medizinische Datenschutz allemal aus.
    Herzliche Grüsse
    Haupt

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